{"id":1223,"date":"2018-04-30T14:56:17","date_gmt":"2018-04-30T12:56:17","guid":{"rendered":"https:\/\/medicinaepersona.ch\/?p=1223"},"modified":"2018-04-30T14:56:54","modified_gmt":"2018-04-30T12:56:54","slug":"malattie-rare-il-papa-ogni-vita-e-unica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medicinaepersona.ch\/index.php\/2018\/04\/30\/malattie-rare-il-papa-ogni-vita-e-unica\/","title":{"rendered":"Malattie rare, il Papa: \u201cOgni vita \u00e8 unica\u201d"},"content":{"rendered":"

L\u2019incoraggiamento di Francesco ai membri dell\u2019Associazione \u201cUna vita rara\u201d: \u00abAmmiro la volont\u00e0 delle famiglie di mettersi insieme per affrontare e migliorare questa realt\u00e0\u00bb<\/strong><\/p>\n

\u00abSono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidariet\u00e0 sulle malattie rare. Certo, c\u2019\u00e8 il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volont\u00e0 delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realt\u00e0 e fare qualcosa per migliorarla\u00bb. Con queste parole Papa Francesco ha accolto questa mattina in Vaticano i membri dell\u2019Associazione \u201cUna vita rara\u201d, giunti a Roma al termine delle nove tappe della \u201cRare words run\u201d (Corsa delle Parole Rare), partita lo scorso 21 aprile da Monticelli Brusati (Brescia). Attraverso l\u2019iniziativa si vuole simbolicamente dar voce a coloro che sono affetti dalla Allan Herndon Dudley Syndrome (Ahds-Mct8) e a quanti sostengono l\u2019Associazione impegnata a sostegno della ricerca scientifica e della tutela della salute per la cura delle malattie rare.<\/p>\n

A guidare l\u2019organismo sono i coniugi Giorgio e Rosita Boniotti, il cui figlio 15enne, Davide, \u00e8 affetto dalla sindrome Ahds-Mct8, patologia talmente rara (solo 200 persone al mondo, 15 in Italia) da non muovere gli investimenti delle aziende farmaceutiche. Proprio alla coppia si rivolge Bergoglio nel suo discorso in Sala Clementina: \u00abVoi, Giorgio e Rosita, insieme con Davide, vostro figlio, avete sentito dentro di voi la spinta a fare qualcosa per lui e per le persone affette da una malattia rarissima, e per le loro famiglie\u00bb, ha detto.<\/p>\n

Soffermandosi sul nome dato all\u2019associazione \u201cUna Vita Rara\u201d ha osservato che esso \u00abdice molto perch\u00e9 esprime la realt\u00e0 di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo. Il negativo c\u2019\u00e8, lo sappiamo, \u00e8 realt\u00e0 quotidiana. Ma questo nome dice che voi sapete guardare il positivo: che ogni vita umana \u00e8 unica, e che se la malattia \u00e8 rara o rarissima, prima ancora \u00e8 la vita ad esserlo\u00bb.<\/p>\n

\u00abQuesto sguardo positivo – ha proseguito Francesco – \u00e8 un tipico \u201cmiracolo\u201d dell\u2019amore. \u00c8 l\u2019amore che fa questo: sa vedere il bene anche in una situazione negativa, sa custodire la piccola fiammella in mezzo a una notte buia\u00bb. \u00abE l\u2019amore fa un altro miracolo – ha aggiunto -: aiuta a rimanere aperti agli altri, capaci di condividere, di essere solidali anche quando si soffre una malattia o una condizione pesante, logorante nel quotidiano\u00bb.<\/p>\n

\u00abCredo – ha concluso il Pontefice – che da questo stesso atteggiamento, di cui ringrazio Dio, \u00e8 nata anche la corsa di 700 chilometri, partita dieci giorni fa dalla vostra casa e arrivata oggi a Roma. Una corsa per la vita e per la speranza\u00bb. Di qui il ringraziamento a tutti coloro che hanno dato vita e hanno collaborato alla \u201cCorsa delle Parole Rare\u201d, che ha visto anche la presenza del maratoneta bergamasco Luca Sala.<\/p>\n

(Vatican Insider)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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