{"id":667,"date":"2016-11-08T11:23:15","date_gmt":"2016-11-08T10:23:15","guid":{"rendered":"https:\/\/medicinaepersona.ch\/?p=667"},"modified":"2016-11-08T11:24:05","modified_gmt":"2016-11-08T10:24:05","slug":"convegno-internazionale-vaticano-malattie-rare-dimenticate","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/medicinaepersona.ch\/index.php\/2016\/11\/08\/convegno-internazionale-vaticano-malattie-rare-dimenticate\/","title":{"rendered":"Convegno internazionale in Vaticano su malattie rare e dimenticate"},"content":{"rendered":"

\u201cNel contesto del Giubileo la lotta delle malattie rare e neglette \u00e8 un\u2019opera di misericordia evangelica ineludibile\u201d cos\u00ec il segretario del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari, mons. Jean-Marie Musivi\u00a0Mupendawatu, presentando nella Sala Stampa della Santa Sede la XXXI Conferenza Internazionale sulle patologie rare, che si terr\u00e0 dal 10 al 12 novembre in Vaticano. Oggi le malattie rare riconosciute sono tra 6 mila e 8 mila, l\u201980% di origine genetica. Le persone affette sono quasi 500 milioni, oltre 1 miliardo invece quelle colpite da mali dimenticati. Il servizio di Eugenio Murrali<\/strong>:<\/p>\n

Le chiamano malattie rare se affliggono meno di una persona ogni 2000, e se l\u2019incidenza \u00e8 ancora inferiore allora sono definite ultra-rare o rarissime, ma non provocano minore sofferenza a chi le vive. Ci sono poi malattie facilmente guaribili, come il colera o la febbre tifica, che colpiscono i pi\u00f9 poveri, in aree rurali, in zone di conflitto, nelle baraccopoli urbane, dove l\u2019acqua potabile e l\u2019igiene minima non sono una merce a buon mercato. Contro il silenzio che spesso avvolge questi mali, la Chiesa continua il suo impegno anche con la Conferenza dal titolo: \u201cPer una cultura della salute accogliente e solidale a servizio delle persone affette da patologie rare o neglette\u201d. Mons. Jean Marie Musivi Mupendawatu<\/strong>\u00a0scandisce le parole chiave che guideranno i lavori e l\u2019operato successivo:<\/p>\n

\u201cRiformare: per fare il punto dello stato dell\u2019arte, delle conoscenze, sia in senso scientifico sia clinico-assistenziale. Secondo: curare; dobbiamo curare meglio, in una logica accogliente e solidale, la vita del malato. E terzo: custodire l\u2019ambiente nel quale l\u2019uomo vive\u201d.<\/p>\n

E sulla necessit\u00e0 di non lasciare sole nel loro dolore le persone colpite da malattie rare, anche quando le ricerche non portano profitto economico, insiste il sotto-segretario del Dicastero,<\/strong>padre Augusto Chendi<\/strong>:\u00a0\u201cLa Chiesa non manca di ricordare alla scienza, come ai legislatori, ai responsabili socio-economici, di porsi al servizio del bene comune, particolarmente nel farsi carico anche di patologie rare, per le quali anche il solo investimento finanziario per la ricerca difficilmente potr\u00e0 trovare, o essere adeguatamente compensato da un congruo ritorno economico\u201d.<\/p>\n

Claudio Giustozzi<\/strong>, segretario nazionale dell\u2019Associazione Culturale \u201cGiuseppe Dossetti\u201d, anticipa uno dei momenti centrali della Conferenza:\u00a0\u201cPorteremo all\u2019attenzione dei convenuti alla conferenza una famiglia con un bambino malato di una patologia molto importante, che si chiama \u2018sindrome dell\u2019intestino corto\u2019, in rappresentanza delle 8 mila patologie rare. E cercheremo di fare il punto su come si vive all\u2019interno di una famiglia dove c\u2019\u00e8 un bambino che \u00e8 malato gravemente, e dove questa patologia non viene riconosciuta all\u2019interno del meccanismo dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)\u201d.<\/p>\n

Sull\u2019impegno quotidiano che la Chiesa vive per combattere le malattie nel mondo mons. Mupendawatu<\/strong> ricorda:\u00a0\u201cPensiamo solo a quello che i Fatebenefratelli hanno fatto: tanti di loro sono morti durante l\u2019ultima epidemia di Ebola in Sierra Leone, Liberia e Guinea\u201d.<\/p>\n

Alla Conferenza parteciperanno oltre 320 studiosi e operatori sanitari da 50 Paesi del Mondo.<\/p>\n

(Da Radio Vaticana)<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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