L’incoraggiamento di Francesco ai membri dell’Associazione “Una vita rara”: «Ammiro la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare e migliorare questa realtà»

«Sono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Certo, c’è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla». Con queste parole Papa Francesco ha accolto questa mattina in Vaticano i membri dell’Associazione “Una vita rara”, giunti a Roma al termine delle nove tappe della “Rare words run” (Corsa delle Parole Rare), partita lo scorso 21 aprile da Monticelli Brusati (Brescia). Attraverso l’iniziativa si vuole simbolicamente dar voce a coloro che sono affetti dalla Allan Herndon Dudley Syndrome (Ahds-Mct8) e a quanti sostengono l’Associazione impegnata a sostegno della ricerca scientifica e della tutela della salute per la cura delle malattie rare.

A guidare l’organismo sono i coniugi Giorgio e Rosita Boniotti, il cui figlio 15enne, Davide, è affetto dalla sindrome Ahds-Mct8, patologia talmente rara (solo 200 persone al mondo, 15 in Italia) da non muovere gli investimenti delle aziende farmaceutiche. Proprio alla coppia si rivolge Bergoglio nel suo discorso in Sala Clementina: «Voi, Giorgio e Rosita, insieme con Davide, vostro figlio, avete sentito dentro di voi la spinta a fare qualcosa per lui e per le persone affette da una malattia rarissima, e per le loro famiglie», ha detto.

Soffermandosi sul nome dato all’associazione “Una Vita Rara” ha osservato che esso «dice molto perché esprime la realtà di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo. Il negativo c’è, lo sappiamo, è realtà quotidiana. Ma questo nome dice che voi sapete guardare il positivo: che ogni vita umana è unica, e che se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo».

«Questo sguardo positivo – ha proseguito Francesco – è un tipico “miracolo” dell’amore. È l’amore che fa questo: sa vedere il bene anche in una situazione negativa, sa custodire la piccola fiammella in mezzo a una notte buia». «E l’amore fa un altro miracolo – ha aggiunto -: aiuta a rimanere aperti agli altri, capaci di condividere, di essere solidali anche quando si soffre una malattia o una condizione pesante, logorante nel quotidiano».

«Credo – ha concluso il Pontefice – che da questo stesso atteggiamento, di cui ringrazio Dio, è nata anche la corsa di 700 chilometri, partita dieci giorni fa dalla vostra casa e arrivata oggi a Roma. Una corsa per la vita e per la speranza». Di qui il ringraziamento a tutti coloro che hanno dato vita e hanno collaborato alla “Corsa delle Parole Rare”, che ha visto anche la presenza del maratoneta bergamasco Luca Sala.

(Vatican Insider)